خاطرات من و ام اس

راستش نمی خواستم به این زودی آپ کنم ولی یک دوست جان خوب نظری برام ارسال کرده بود که دلم نیومد فقط به طور خصوصی پاسخ دوست جون رو بدم لبخند

ایشون پرسیده بود :

سلام
من مبتلا به ام اس نخاعی هستم.به تدریج توان حرکتی خود را از دست دادم تا 3 سال قبل که بر اثر انفلوانزا دچار حمله شدید و نهایتا فلج شدم.داروها روی من اثری نداشتند و کورتن تنها میتواند رخوت شدید حمله را رفع کند.اخیرا پلاسمافرز را به من توصیه کرده اند البته دوستان.دکتر هم میگوید ضرری ندارد.به نظر خودم انفلوانزا روند بیماری را تسریع کرد ولی تغییری در ان ایجاد نکرد.بعد از زمینگیر شدن هم یک حمله داشتم که با دریافت دوز بالای کرتن رفع شد و اثر خاصی نداشت.در یک و نیم سال گذشته هم حمله ای نداشتم و وضعیتم تغییری نکرده است.چند سوال دارم 1- هزینه کلی 2- ایا ضروریست در بیمارستان بستری شد 3-اگر مطاله داشته اید پلاسمافرز در مورد من میتواند موثر باشد.خودم این طور فکر نمیکنم.
به این دلیل از شما نظر میخواهم که از درمان های شانسی جز هزینه نتیجه ای نگرفتم. ضمنا تجربه شما برای من ارزشمند تر است تا توصیه دوستان.
شاد باشید و سلامت

نویسنده: اسماعیل

 

اما جواب :

سلام به شما دوست جان عزیز . راستش من سال گذشته تابستون بود که قبل شروع تزریق آمپول و با دو دفعه پالس تراپی بینایی چشمم رو از دست دادم و وقتی پزشک ام رو عوض کردم پرشک جدید به من گفت برو برای پلاسما فرز. پلاسمافرز نیاز به بستری شدن نداره و مثلا اگر 5 جلسه باشه شما تشریف میبرید بیمارستان و عمل پلاسمافرز رو انجام میدین و باز میایید خونه و برای فاصله بین جلسات هم پزشک تون باید تصمیم بگیرن. مثلا من 5 جلسه روز در میون بودم و کسی رو میشناسم که 10 جلسه بود هفته ای 1 روز و ... اما برای هزینه من راستش رو بخواهید برای 5 جلسه حدود 2 میلیون برام تموم شد که البته اگر بیمه تکمیلی باشید هزینه آلبومین ها بهتون بر می گردونن ! چون بیشترین هزینه مربوط به آلبومین هست. ست تزریق هم پارسال حدود 103 هزار تومن بود که برای هر جلسه ست نیازه . اما در مورد تاثیر پلاسمافرز راستش رو بخواهید من دیدم کسانی که فلج بودن و براشون تاثیر داشته و کسانی که خوب نشدن . راستش من نمی تونم به اطمینان بگم 100% خوب هست ولی اکثر کسانی که رفتن راضی بودن. درد زیاد داره ولی من خوب شدم و الآن دیگه مشکلی ندارم ( منظورم مشکل بینایی هست ) بازم هر طوری که صلاح می دونید عمل کنید دوست عزیز.

و این هم یک توضیح کلی برای کسانی که واقعا قصد دارن پلاسمافرز رو انجام بدن :

برای این کار اولین کاری که از شما می خواهند اینه که باید 4 تا آزمایش خون بدید ، آزمایش های : HIV ، HTLV-1 ، HBSAg ، HCV که آزمایش ایدز و هپاتیت ب از همشون مهمتره !
واسه این کار شما رو معرفی می کنن پیش یک دکتر کلیه که این آزمایش ها رو براتون تجویز کنه ، من رفتم پیش یک خانم دکتری به نام ناظمیان که از طرف دکتر خودم معرفی شده بودم ، پزشک کلیه بود .
بعد از اون باید یک سری تجهیزاتی رو تهیه کنید چون بیمارستان هزینش رو قبول نمیکنه ، البته من به بیمارستان دولتی معرفی شدم و اونجا طوری بود که همه وسایل مورد نیاز رو خودم باید تهیه می کردم ، یک پزشک دیالیز هم تو بخش بود که نسخه مربوط به دارو ها رو برام نوشت و من تهیه شون کردم .

دارو ها اینا بودن :
برای هر دفعه انجام عمل پلاسما 6 عدد آلبومین ، سه تا سرم 1000 cc نرمال سالین ( فکر کنم اسمش همین بود ) یک عدد آمپول هپارین 10 هزار ، یک عدد آمپول کلسیم 10% .

ست وسایل :
بگ ادراری 1
سه راهی آنژیو کت
ترس سرم
آنژیوکت خاکستری
تروس خون
محلول ضد انعقاد خون
آنتی کواگولانت

باید برید بخش دیالیز بیمارستان و وقت براتون بزارن ، معمولا 3 جلسه بیشتر نمیدن منتها دکتر من برای من پنج جلسه تجویز کرده بود .
آمپولهای آلبومین هر دونه اش 50 هزار تومن هست که باید برای تهیه اش برید اداره بیمه خودتون ( تامین اجتماعی ، خدمات درمانی و ... ) تاییدش کنند تا داروخانه دارو رو بهتون بده ، تازه اگر شانس بیارید داشته باشن ، چون واسه من به سختی گیر اومد .
آمپول هپارین 10 هزار هم کم پیدا میشه ، 25 هزار زیاده ولی 10 هزارش یکم کمه و تو داروخانه های دولتی باید دنبالش باشید ، ولی کلسیم هست و مشکلی نداره !

یکمی درد داره ولی درد بیشتر برای جلسه اولش هست و جلسه های بعدی براتون عادی میشه ، قدرت بدنی خیلی مهمه !
من قدرت بدنیم ضعیف هست و کلن چون غیر از ام اس بیماری دیگه ای دارم که جلو اشتهام رو میگیره و نمی تونم غذا درست بخورم مشکل داشتم . ولی کسانه دیگه ای بودن بدون مشکل میومدن و میرفتن بدون هیچ صدایی smiling

الآن که خودم رو با پارسال مقایسه می کنم ، میبینم هم از لحاظ تعادل داشتن و هم از لحاظ سر گیجه ها و هم بیناییم که کلن نابود شده بود و گاهی درد پشتم که بیشتر شبها تا صبح تا امانم نمی داد بخوابم ، واقعا بهتر شدم ...
لرزش دستام از بین رفته و آرامش بیشتری دارم و بهتر می تونم تصمیم گیری کنم love28

ام اس یک بیماری ای هست که شاید تا ته عمر باهاتون همراه باشه شایدم به زودی درمان قطعی ای براش پیدا بشه و همه خوب شن ، اما من باهاش کنار اومدم که اگر نمیومدم وضعم بدتر میشد و 100% مطمعنم که پیشرفت می کرد و شاید الآن حتی ...

همیشه کاری که پزشک تون بهتون پیشنهاد میده رو قبول کنید که انجام بدید مگر اینکه حس کنید با انجامش وضعتون بدتر میشه.
پیشنهاد من به شما دوست گرامی این هست که اگر پزشک تون براتون پلاسما رو تجویز کرده حتما انجامش بدید و از آلبومین و داروهای مصنوعی که جایگزین پلاسمای خون خودتون میشه ترسی نداشته باشید .

این کار هیچ عوارضی نداری و فقط در طی عمل پلاسما باید میزان آهن خون و اومگا3 و پروتئین خون تون رو با هر نوع غذایی جبران کنید ، تخم مرغ ، شیر ، لبنیات ، گوشت ، آب گوشت ، کباب مرغ ،سوپ مرغ ، ماهی فراوان ، میوه جات مثل موز و پرتقال و هلو و شلیل و انگور و خربزه و ... کلن هر نوع میوه که تو تابستون فراوون هست ، همه اینا باعث میشه تا قدرت بدن تون بره بالا و تحمل براتون بسیار زیاد میشه .

امیدوارم تونسته باشم پاسخ کاملی بدم icon_question

بازم میگم این عمل هیچ ترسی نداره و با خیال راحت برید انجامش بدید اگر دوست میدارین agreement2 ( من که راضی ام )

 

ای خدا شکرت که من حالم الآن خوبه ومثل پارسال نیستم که نمی تونستم حتی جلوم رو ببینم قلب

شکر به خاطر همه اتفاق های خوب و بد که برام شده خاطرات و تجربه زندگی ماچ

شکر به خاطر اینکه به من درس ایستادگی و صبر دادی و حالا می تونم خیلی چیزا رو تحمل کنم بغل

نوشته شده در ۱۳٩٠/٢/٢۸ساعت ۱٠:٥۸ ‎ق.ظ توسط توت فرنگی نظرات ()

Design By : Pichak