خاطرات من و ام اس

سلاملیکم خدمت دوست جان های گرام

امروز صبح داشتم طبق معمول روزهای تزریقات ، تزریق می کردم که داخل دفتر یادداشت روزانه بیمار وقتی تاریخ اولین تزریق رو دیدم ، دیدم اووووووووووووووووووووو امروز که البته نه ولی دیروز سالگرد اولین تزریقم بوده نیشخند

می خواستم واسه تولد یک سالگی تزریقاتم هم تولد بگیرم آخه

حالا امروز یک روز گذشته فایده نداره که 

ولی پارسال دقیقا روز 21 شهریور 1389 با اینکه اون روز انجمن تعطیل بود با مامانم رفیتم و خانم " د " که عاشقشم قلب نحوه صحیح تزریق رو یادمون داد و اولین تزریق رو هم روی شکمم انجام داد واسم 

اون ماه اول من قبل از تزریق استامینوفن رو به همراه پردنیزولون 5 می خوردم که تب نکنم از ماه های بعد هم چون تب شدید می گرفتم 2 تا استامینوفن 500 قبل از تزریق 2 تا هم بعد از تزریق ولی وای که چه کشیدم اون ماه ها !!!!!!!!

به قدری حالم بد می شد که حتی توی خواب از شدت تب و لزر جرات نداشتم دستم رو از زیر پتو بیرون بیارم  با اینکه هوا گرم بود ولی زیر دو تا پتو می خوابیدم و اکثر مواقع آب و قرص استامینوفن رو بالای سرم میزاشتم که اگر از خواب بیدار شدم سریع فقط بخورم و بخوابم

اولین تزریق با 0.25 شروع شد و همین طوری 3 تا 0.25 بود و 3 تا 0.5 و 3 تا 0.75 تا اینکه واسه ی تزریق دهم رفتم تا بهم دستگاه تزریق دادن خیال باطل

با دستگاه که می زدم روی شکم تا 3 روز نمی تونستم راه برم چون شکم بد جوری هست و کافیه یک تکون بخوره که دیگه تمام !!!

والا !!! نیشخند

این شد که روی شکم رو با دست می زنم و از اونجایی که روی ران هم با دستگاه کبود میشد اون رو هم با دست میزنم ولی روی باسن و بازو رو با دستگاه می زنم چون نمی تونم با دست بزنم 

دستگاهش هم خیلی صدای بدی داره ولی بی از هیچی هست

آی آی یادم که میاد چه روزهای سختی رو پشت سر گذاشتم به خودم افتخار می کنم

ولی یادم نمیاد هیچ وقت برای اینکه ام اس گرفتم گریه کرده باشم یا ناراحتی ای داشته باشم  دوست خوبم " ق " بهترین دوست دنیا  خیلی کمک کرد باهاش کنار اومدم. گریه نمی کردم واسه ام اس فقط از تزریق می ترسیدم و اون خیلی کمک کرد تا به خودم مسلط شدم و ... بغل

دوستای گلی پیدا کردم که بعضی هاشون از دوستان یونی هم بهتر بودن و بعضی هاشون بدتر 

ولی کلن خوش گذشت و کلی هم سوء استفاده کردم و نمره گرفتم و ... اگر میشد واسه ارشد هم سر سازمان سنجش رو کلاه بزارم برم بدون کنکور داخل دانشگاه خیلی باحال می شد خنده

فعلا حوصله درس خوندن واسه ارشد رو ندارم ولی شاید دفترچه آزاد رو بخرم و اگر شهر خودم قبول شم احتمالا میرم چون من از شهرستان خوشم نمیاد عمرا حتی اگر روزانه باشه نمیرم چون مامانم همراهم نیست قهقهه

خلاصه که حساب کتاب کردم دیدم از این کتاب های یادداشت روزانه باید تقریبا سال آینده فروردین یکی دیگه بگیرم از انجمن چون مثلی که هر کتابش 1 سال و نیم بیشتر جا نداره 

تو این مدت چه چیزا که نگرفتم 3 مدل کیف دادن بهم ، خودکار آبی و مشکی ( قرمز هنوز نگرفتم باید اونم بگیرم  ) حوله دستی ، دستگاه تزریق ، انواع یخ ، کلی کتاب ، دستگاه سوزن بشکن خنده ( اسمش همینه به فارسی ؟؟؟    ) این واسه اینه که سوزن سورنگ رو بشکنیم بعد بندازیمش سطل که معتادها باهاش خود تزریقی نکنن نیشخند البته جعبه هاش یک طوری کسی نمی فهمه این توش چی داره ولی خوب زبان یادم نمیاد دیگه چی دادن بهم ولی اصلا هیچی هم ندن همین که میرم پیش کسانی که دوستشون دارم خیلی باحاله

درست مثل چند وقت پیش که رفتم با دوستای یونی بیرون و بستنی خوردیم هر دونه 4000 تومن ابله البته هرچی بود از اون بستنی تو برج میلاد ارزون تر بود ( همون 400 هزار تومنیه نیشخند )

همین دیگه 

تولدش مبارک ، حالی میده آدم بیماری با کلاس داشته باشه ، خداروشکر بیماری بی کلاس نگرفتم 

خدای مهربونم شکرت می کنم چون با کمک دوستان خوب انجمن ام اس سنتر هزینه داروها به قیمت سابق برگشت و فعلا همه راحت شدن

شکر می کنم خدای خوبم رو که بی همتاست و منو اندازه ی همه کهکشان ها دوست داره و منم هم اینقدر دوستش دارم که دلم نمی خواد لحظه ای ازش دور باشم قلب

خدا جون شکر که به من عقل دادی تا انتخاب کنم ، عشق بورزم و زندگی کنم ، مهر رو معنی واقعیش رو بفهمم ، دوستی های واقعی و غیر واقعی رو تشخیص بدم و ...

(خدایا ..................................   )

(خدا جونم ............................ )

 

(در ادامه مطلب صبت دخترانه می باشد آقایون نخونن نیشخند )


ادامه مطلب
نوشته شده در ۱۳٩٠/٦/٢٢ساعت ۱۱:٢٠ ‎ق.ظ توسط توت فرنگی نظرات ()

سلاملیکم دوست جان های گرام بغل

قیمت داروی بتافرون به حالت قبل برگشت

خبر مهمی بود واسه همین فقط نوشتم ، یعنی کلن جنبه اطلاع رسانی داشت این پستم نیشخند

________________

پ . ن : دلم خواست این یکی رو چون چند خط بیشتر نبود رنگی رنگی بنویسم قهقهه

نوشته شده در ۱۳٩٠/٦/۱٤ساعت ۱۱:٤٥ ‎ب.ظ توسط توت فرنگی نظرات ()

اول که سلام بر همگی امیدوارم خوش باشید دست بزنید برقصید شاد باشید خنده

دوم که عید فطر مبارک به همه ی روزه داران خاص و غیر خاص و عام و مرد و زن و کوچیک و بزرگ و مهربون و نا مهربون و ...  

خوب به سلامتی داروی منم گرون شد نیشخند خداروشکر که گرونش کردن تا چشمای گشنه بعضی ها سیر بشه دیگه ببنم چه چیزی رو می خوان به زور تزریق کنن به جامعه ؟

خداییش هرطوری فکر می کنم چیزی به ذهنم نمیاد آخه رو چه حسابی گرون شد اونم این همه ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

حساب کتاب سر انگشتی کردم دیدم اگر به همین قانون پیش بریم بایس بعد از 2 - 3 سال قید مصرف دارو رو بزنیم دیگه راحت شیم والا !!!!!!!!!

آخه من که بتافرون بهم ساخته خودم هم بخوام عوضش کنم دکترم نمیزاره با همکاری بابام یک کتک مفصل بهم می زنن

آخه دکترم با داروی ایرانی مخالفه ، بابام هم کلن با نظر من مخالفه نسبت به دارو حساسه نمیخواد باز برگردم به حالت پارسال و ...

محض اطلاع کسانی که هنوز خبردار نشدن باید اعلام کنم قیمت دارو ها طبق آخرین اخبار رسیده از انجمن ها و داروخانه های سراسر کشور به شرح زیر می باشد متفکر :

1. داروی آوونکس ( آمریکایی ) : 700 هزار تومن

2. داروی سینووکس ( ایرانی ) : 30 هزار تومن ( در بعضی جاها مجانی )

3. داروی ربیف ( نمی دونم ) : 520 هزار تومن

4. داروی رسیژن ( ایرانی ) : 50 هزار تومن

5. داروی بتافرون ( آلمانی ) : 370 هزار تومن

6. داروی زیفرون ( ایرانی ) : 65 هزار تومن ( اینطور که شنیدم !!! )

خیلی باحاله که در جامعه ی ما به جای اینکه محیط امن و آسایش برای ما بیماران خاص فراهم کنن ( حالا هر بیمار خاصی ، اعم از دیابتی و سرطانی و ... ) میان به زور کاری می کنن تا یک عده طرف داروی خارجی نرن قهر

من منکر این قضیه نیستم که خیلی ها بودن که داروی ایرانی فوق العاده بیشتر و بهتر براشون تاثیر داشته و حالشون بهتر از زمانی هست که داروی خارجی مصرف می کردن ، ولی اینا هم نباید منکر این بشن که خیلی از کسانی که داروی ایرانی مصرف کردن حالشون بدتر شده

کسانی که مثل من ام اس دارن می دونن زمانی که دارو تزریق می کنن دوستان تب می کنن و لرز دارن و گاهی از درد خوابشون نمی بره و ... حالا فکرش را بکنید بعد از چند سال که بدن تون به دارو عادت کرد یهو بیایید دارو را عوض کنید چی می شه ؟ سوال

آفریــــــــــــــــــــن کی بود گفت ؟

بله کاملا درسته !! یک دوره 5 - 6  ماهه و باز تب و درد و ... آخرم هم معلوم نیست که به بدن اون طفلی بسازه یا نه ؟ آخه کسی تضمین نکرده که تب نمی کنیم والا !!!!

موندم تو کار دولت مهر ورز که مهرش را داره به کی می ورزه آخه ؟

پنج شنبه هم دارن اون فیلم مزخرف طلا و مس را برای عموم پخش می کنن که الهی بگم اون کارگردان دوزاری نفهم رو خدا چیکارش کنه که با بی عقلی و بی سوادی کامل یک فیلم تهیه کرد تا از قعر چاه بیاد بالا که چه خوب هم آمد بالا به نطرم الآن کنار سواحل قتاری داره افطاری می خوره

آخه فیلم ربطی به ام اس نداره نمی دونم چرا دارن میگن فیلمی در مورد ام اس ؟؟؟؟؟ همش ربطش به همون حاج آقای طلبه است که می خواست نشون بده چقدر فرشته اند و پای بیماری لا علاج زنشون می شینن و همه ی مشکلات رو به جون می خرن و ... بازم منکر این نیستم ولی خواهش می کنم منکر این نیاشن آقایون مسئول که در هر جامعه ای فاسد هست ، حتی حتی حتی ...

بیخیال ، من که زنده م و خدایی دارم و هنوز می تونم اسمش رو صدا بزنم پس شکر

شکر که شب و روز رو آفرید ، حداقلش اینه که شب می خوابم و استرس های روز رو تو خواب ندارم

شکر که ماه مهمانی تو هم به خوبی تموم شد  ، با زیبایی شب های قدرش و ملکوتی بودن سحر هاش ، هیچ وقت لحظه ای عرفانی ماه عزیزت رو با هیچی عوض نمی کنم، شکر که امسال هم زنده بودم و تونستم سر سفره خوبی هات بشینم

خدای خوبم ..........................

خدایا .............................................

 

نوشته شده در ۱۳٩٠/٦/۸ساعت ٥:٤٠ ‎ب.ظ توسط توت فرنگی نظرات ()

سلـــــــــــــــــــــــــــام ملیکم نیشخند به همه ی دوست جون خوبه های خودم بغل

اول کاری چند تا نکته می خوام بگم قبل از اینکه از جواب MRI ماجرای دکتر و ... بخوام تعریف کنم

ببخشید من نظرات بعضی دوستان رو تایید نمی کنم چون اون دوستان اولا کامنت هایی گذاشتن که از محل زندگی من صحبت کردن و من به دلایلی خوشم نمیاد بگم کجای ایران هستم

دوم اینکه دوست جانی بودن اون چند ماه پیش کامنتی گذاشته بودن که پر از صحبت های رکیک بود و خلاصه ی کلام ایشون به من فحش هایی داده بودن که اصلا حتی خجالت می کشم به زبون بیارم .حالا به هر دلیل تشریف آوردن و برام کامنت میزان و تازه شاکی هم هستن چرا کامنت من رو تایید نمی کنی ؟ متفکر

به نظر شما کامنت دوست جانی که به من اولا تهمت میزنه و من رو دروغ گو خطاب می کنه و حتی تهمت میزنه و به من می گه کلاه بردار و ... و بعدش هم میاد هزار جور فحش بار من می کنه ارزش داره جواب کامنتش را بدم ؟

من نمی فهمم این دوست جان عزیز چطوری خجالت نمی کشه و باز آمده و ...

 

بیخیال دنیا دو روزه ، فقط باید بگذریم و رد بشیم و گاهی بعضی مسائل رو زیر پا بزاریم . اینجا یک جایی هست ماله منه و هرر کسی دوست میداره بیاد و نظری بده و بره ولی من دلم می خواد اونچه رو مربوط به زندگی شخصی خودم هست بنویسم و بگم و هر کسی هم دوست نمی داره نیاد !!!! خوب چه اجباریه اگر اذیت میشن میان می خونن و بعد فحش میدن ؟ آخه من نمی دونم چی نوشتم خنده خداییش از پست اول تا الآن فقط از خودم نوشتم و از خدای مهربونم که چقدر دوستش دارم و اگر همین الآن هم جونم رو بگیره خوشحال تر میشم میرم پیشش به جـــــــــــــــــــــــان خودم دلم پر میکشه واسه دیداره خدا  بغل اینا هم که گفتم نشان از نا امیدی نیست اینها همه برای اینه که هر چی بیشتر توی این دنیا بمونیم بیشتر گناه می کنیم بار گناهانمون سنگین تر میشه و ... دلم میخواد اینطوری بگم باز تشریف نیارید مثلا به حساب خودتون به من دلداری بدید خنثی

بگذریم ، بحث دینی نمی کنم ، من رو فکر نمی کنم غیر از 4 - 5 نفری که برام کامنت میزارن دیده باشن  ولی من مانتویی هستم و روسری می پوشم و گاهی شال ، مانتو هم دوست دارم کوتاه بپوشم ولی از اینکه تنگ باشه خوشم نمیاد نیشخند همیشه هم همه چی رو با هم ست می کنم و دلم نمی خواد رنگی رنگی بپوشم و با همه ی آقایون هم مثل برادر خودم صحبت می کنم و واسم مهم نیست کسی عاشقم شده یا نه چون اصلا نه حوصله زندگی مشترک دارم نه حس دارم که بخوام برم تو فاز عشق و عاشقی

الآن فقط و فقط نیاز دارم به استراحت روحی و ممکنه یک ماهی برم سفر حالا کجا بماند زبان

 ضمنا من نیازی به مشاوره اونم به صورت رادیویی ندارم ، خودش هر کسی هست پیام داده بره مشاوره چون من مشکلی ندارم تو زندگیم که بخوام مشاوره بگیرم

( نصیحت ها تموم شد قهقهه )

 

اما جواب MRI :

روز سه شنبه بعد از تعطیلی روز دوشنبه قرار بود که جواب ام آر آی من حاضر شده باشه ولی متاسفانه بعد از اینکه رفتیم بیمارستان دیدم جواب MRI حاضر نیست و کلی عصبی شدم و حرص خوردم

خلاصه رقتم با جناب منشی کلی حرف زدم و گفتم : چرا آخه جواب حاضر نیست ؟

گفت : برید از دکترش بپرسید

گفتم : همون آقای فلانی ؟ متفکر

گفت : بعله

گفتم : این آقا کلن بی مسئولیته ، اصولا بعد از 3 روز باید جواب حاضر باشه ولی احتمالا رفتن خوش گذرانی و کار ملت و رها کردن به سلامتی ( کلن عصبی شده بودم آخه )

گفت :

گفتم : من دکترم داره میره خارج از کشور نیستش ، من وضعیتم اورژانسیه خوبه تو برگه نوشته هـــــــــــــــــــــــــــــا

مامانم هم همش میامد دست منو می گرفت میکشید کنار که میلو بیا بابا ولش کن

که بعد منشی گفت : بشین تا برم تو اتاقش ببینم چی میشه . بعدش پاشد رفت و برگشت اومد اسم فامیل منو گفت و گفتم بله خودم هستم اوه

گفت جوابتون تو اتاق دکتر بوده

من : آخ

خلاصه که آخرش من رفتم بیرون و مامان داشت کارای نهایی رو می کرد که آقاهه پرسید مگر دخترتون چیش هست حالا ؟

مامانم گفتن : MS داره لبخند

گفت : چی هست حالا ؟ سوال

دیگه مامان کلی براش توضیح داد و اون بنده ی خدا هم از گرفتاری زندگی شخصی خودش گفت و آخرشم اومدیم سمت خونه چون دکتر بعد از افطار میومد.

خلاصه که بعد از افطار ساعت 9 رفتیم مطب و دکتر ساعت 11 آمد نفر پنج یا ششم بودم که وارد اتاقش شدم MRI رو همراه پرونده ازم گرفت و گفت باز روز چهارشنبه برم پیشش ، منم چون چهارشنبه انجمن کار مهم داشتم ساعت 10 وارد مطب شدم و یک 10 - 20 دقیقه ای نشتم و دفتر چه ام رو گذاشتم تو نوبت و باز رفتم سمت انجمن چون فاصله شون با هم اندازه 15 دقیقه بیشتر نیست البته با ماشین ولی پیاده حدود 25 دقیقه ای میشه .

خلاصه ساعت 12 کارم تو انجمن تموم شد و تا رسیدم مطب تقریبا 15 دقیقه ای نشتم و نوبتم شد و دکتر گفت : MRI امسالت از پارسالی خیلی بهتره ، نیازی به تعویض دارو نیست ( تو دلم )  گردنت هم پلاک نداره ( پی بردم به صحبت شوهر خالم که بهم گفت مشکل استخوانی هست  )

بعدش گفت : دقیقا چه مشکلی داری الآن ؟

گفتم پام آقای دکتر خیلی داغ میشه الآن اصلا بدون دمپایی نمی تونم راه برم اگر کفش بپوشم از داغی پام کفری میشم

گفت : باشه ، اشکالی نداره ، الان برو بیمارستان فلان یک دونه سرم تراپی انجام بده خوب میشی

بهش گفتم : دکتر ببخشید پالس که دادید یعنی حمله بوده ؟؟؟؟؟؟؟؟؟ متفکر

گفتش : نه ، این فقط واسه رفع التهاب هست حمله کجا بوده ؟

بعدش هم کلی دارو نوشت که بهش گفتم : آقای دکتر اینا منو اذیت می کنه هـــــــــــــا

گفت : چه داروهایی ؟ لبخند

گفتم : کاربامازپین ، ایمی پرامین 10 و کلن داروهای با ترکیبات حلقوی ، فلوکستین 10 و خانوده هاش و ویتامین ب1 و کلن خانواده ویتامین ب .

بعد گفتش :

خلاصه همه را نوشت تو پرونده و باز ایندفعه هم یک قرصی نوشته به اسم فلووکسامین 50 که اینو بروشورش را که خوندم از عوارضش سرگیجه و تهوح و ... نداشت خداروشکر

فعلا که دیشب نصفی خوردم امشب هم نصفی دیگه هنوز زنده ام خنده ولی اینم از خانواده فلوکستین هست باید یکمی احتیاط کنم .

فعلا همین که خداروشکر بیماری در من پیشرفت نداشه و بیشتر این عدم پیشرفت به خاطر ورزش هست.

ورزش برای نه تنها بیماران ام اس بلکه برای همه مفید هست ، نمی دونم چرا ورزش نمی کنند ملت ؟

توی انجمن هم مدام تاکید می کنند که ورزش به خاطر عرق کردن و گرما بیماریتون را بدتر می کنه ولی به نظر من ورزش به خاطر ترشح ماده ای نشاط بخش ( اسمش یادم نیست نیشخند ) باعث میشه آدم بیشتر کیف کنه و بیماری رو فراموش کنه زبان

به هر حال الآن وضعیت بهتر شده و دارن واسه ی دوستان کلاس ایروبیک میزارن و یوگا هم که خیلی وقته گذاشته بودن و استخر هم ردیف کردن ولی همش 12 جلسه ناراحت

خداییش انجمن کم کم داره پیش رفت می کنه و کلی بروشور اطلاع رسانی پخش کردن و یکمی دارن به خودشون میان که بابا MS غول نیست و هیولا نیست و ...

 

بازم خداروشکر می کنم چون می تونم نفس بکشم

شکر به خاطر اینکه آب هست و می تونم از آب استفاده کنم ، خیلی ها حتی اجازه خوردن آب رو هم ندارن

شکر به خاطر اینکه می تونم بشنوم و ببینم

شکر به خاطر اینکه می تونم سرما و گرما رو حس کنم

شکر به خاطر اینکه می تونم حرف بزنم

خدایا ( .................. ) ...

و فقط شکر

 

نوشته شده در ۱۳٩٠/٦/۳ساعت ٢:٠۳ ‎ب.ظ توسط توت فرنگی نظرات ()

Design By : Pichak