خاطرات من و ام اس

امروز مثلا قرار بود با گروه کوهنوردی بریم کوه ، ولی چون من چند هفته پیش رفته بودم دیگه تصمیم بر این شد که نریم .
قرار شده هر سری که من تزریقم به روز جمعه میوفته بریم کوه تا اگر یک در هزار تب کردم و نتونستم راه برم دوستانم ناراحتی نکنن ، واسه همین هفته آینده هم از کوه خبری نیست و میوفته برای هفته بعدش .
دوستای خیلی خیلی خوبی دارم که به خاطر وضعیت من برنامه های خودشون رو تغییر میدن ، من از ته دلم آرزو می کنم تا همیشه سالم و شاد باشن و خدا همه آرزوهای خوب و بزرگ شون رو برآورده کنه قلب
امروز صبح حدود ساعت 10:30 بود که داشتم تحقیقم رو راجع به ام اس تایپ می کردم چون برای کسی لازم دارم که به یه سری مطالب رسیدم که با خودم گفتم : نکنه دکتر  اولی من درست گفته و من اصلا ام اس ندارم ؟ متفکر پس اینهمه آمپول و دارویی که مصرف می کنم به چه دلیله ؟ چشم
تو ذهنم به این دکتر جدیدم هم شک کردم و به مامانم گفتم ، مامانم هم با مهربونیش گفت : خوب تو چون خوب شدی و دیگه مشکلی نداری فکر این رو می کنی که شاید دکترت بهت داروی اضافی داده و تو ام اس نداری . یادت نیست نمی تونستی راه بری ؟‌ ابرو حالا فرض کن هر دو شون اشتباه کرده باشن ، نتیجه ام آر آی ای که دادی که دروغ نیست ! هان ؟
دیدم داره درست میگه واسه همین گفتم : پس چرا اون اول من هر چی می گفتم ام اس دارم دکترم می گفت من هنوز تشخیص ندادم ؟ خیال باطل
مامانم گفت : واسه اینکه اون نمی خواست مثلا تو روحی ات رو از دست بدی ! در ضمن از کجا معلوم تا چند ماهه دیگه که دوباره نوبت دکتر داری بهت نگه دیگه آمپول هم نیازی نداری ؟ سوال
گفتم : به مامان من رو دست کم گرفتی ؟ من خیلی وقته دارم به این قضیه فکر می کنم نیشخند


امشب آمپولم رو دادم مامانم با دستگاه زد برام واسه اینکه روی باسن بود و من به دلیل اینکه نمی تونم خوب گردنم رو بچرخونم و هنوز به خاطر کاتتر و بخیه جاش درد ناکه نمی تونستم خودم به عقب برگردم و تزریق رو انجام بدم زبان
نمی دونم این درد گردن من تا کی می خواد ادامه پیدا کنه ؟  خنده

امشب قرص هم نخوردم و نمی دونم تب می کنم یا استرس
امیدوارم که تبی در کار نباشه که البته فکر هم نمی کنم تب کنم چون دیگه کلن بدنم به دارو عادت پیدا کرده و مثل قبلا نیستم. حتی به دردی که موقع تزریق میگیره هم عادت کردم و دیگه مثل اول ها داروش واسم درد نداره ( البته همه کسانی که بتافرون میزنن می دونن که داروی بتافرون درد آنچنانی نداره ولی یک ذره همون لحظه تزریق درد می گیره که خوب شاید برای من اینطوریه ... )
قصد داشتم از فردا برنامه ریزی کنم برای خوندن درسهام که این کارو نکردم ابرو و از امروز شروع کردم یه مقدار زیادی درسهای این ترمم رو خوندم ، مخصوصا اون درس هایی که مهمان شده بودم چون دوست ندارم وضعیتم ( کم بیناییم ) مانع از این بشه که نتونم درسم رو بخونم و می خوام به همه اون هایی که فکر می کنند ام اس باعث می شه نتونن به همه اونچه که می خوان برسن ثابت کنم که ام اس نمی تونه مانع هیچی بشه منتظر
ام اس به نظر من فقط یه راه طولانی تره برای رسیدن به اون بالا ، همین مژه

بازم خدا رو شکر می کنم چون می بینم ، می تونم فکر کنم ، می تونم راه برم ، می تونم بدوم ، می تونم همه جور غذایی بخورم ، می تونم شاد باشم ، می تونم برم تو هوای آزاد نفس بکشم بغل
هیچ چیزی نمی تونه من رو تو قفسی به نام ام اس زندانی کنه مژه

خدایا شکرت ، بازم شکرت ، بازم شکرت ماچ

نوشته شده در ۱۳۸٩/٧/۳٠ساعت ٩:۱٥ ‎ب.ظ توسط توت فرنگی نظرات ()

امروز پاشدم رفتم انجمن ام اس تا کیف حمل دارویی که دیروز با من تماس گرفتن که بیا و بگیر رو بگیرم ، مامانم گفت : داری میری دستگاه تزریقت رو هم ببر شاید عوضش کردن سوال
گفتم : نه فکر نمی کنم دستگاه رو عوض کنن آخه اگر قرار به عوض کردن بود اون سری عوضش می کرد !
دستگاه رو با خودم نبردم و رفتم انجمن ، طبق معمول پزشک انجمن دیر کرده بود و همه بیماران منتظر دکتر نشسته بودن . من رفتم تو اتاق و با همه اونایی که میشناختمشون تک به تک احول پرسی کردم و آخرشم رفتم پیش خانم پرستار ، سلام و احوال پرسی گرمی با هم کردیم و تولد امام رضا (ع) رو هم بهشون تبریک گفتم و بعد از 2 دقیقه ای
که نشستم خانم پرستار به من گفت : برای کیفت اومدی دیگه نه ؟ چشمک
گفتم : بله مژه
گفت : خوب بشین تا برات بیارمش !
و بعد هم رفت و از داخل کمدش کیف حمل دارو رو آورد و شروع کرد به توضیحاتش که کجا دارو قرار می گیره و کجا یخ و ...
بالاش رو باز کرد و گفت تبدیل میشه به کوله پشتی و ... شاید شبیه همین کیف اولی که برای کتابها بهم داده بودن بود ولی نه به اون شکل بیشتر شبیه کیف دستگاه تزریق بود ولی در ساز بزرگ ترش نیشخند
خلاصه داشتم آماده میشدم که کیف رو بردارم و بیام که خانم پرستار زیپ کیف رو امتحان کرد و دید به یک نقطه خاص که میرسه دیگه بسته نمیشه ! کیف دیگه ای رو برداشت و امتحان کرد و اونم کلن بسته نمیشد آخ
خانم پرستار روش رو کرد به من و گفت : شرمنده امروز می بینی که زیپ ها خرابه اگر این ها رو هم بهت بدم بعدا به مشکل می خوری ، برو شنبه بیا تا یه کیف درست بهت تحویل بدم که باز مثل دستگاهت نشه چشم
تا اسم دستگاه رو شنیدم چشام برق زد و بهش گفتم : میشه پس لااقل دستگاه بهم بدین ؟ خوشمزه چون پریشب که تزریق داشتم سوزن کج شد و همه ماجرا رو تعریف کردم .
خانم پرستار گفت : واااااااااااای بیا یکی دیگه بهت میدم ، الآن امتحانش کن که بعدش باز به مشکل نخوری ؟!؟!
یه سورنگ رو پر آب کرد و بهم داد و منم رو اسفنجش تزریق رو انجام دادم و به سلامتی دیدم که با آرامش تزریق می کنه و دکمه اش هم اصلا گیر نداره هورا
دستگاه رو گرفتم و قول دادم که شنبه دستگاه خراب خودم رو بیارم و برگردونم به انجمن. خلاصه که با دستگاه درست و حسابی راهی خونه شدم زبان
بعد از چند ساعت رفتم سر کلاس ریاضی تو دانشگاهی که مهمان شده بودم و تقریبا اولین باری بود که به ساعتم نیگاه نکردم و منتظر اتمام کلاس نشده بودم نیشخند
خلاصه کلاس که تموم شد و استاد داشت حاضر و غایب می کرد چون عده زیادی غایب بودن استاد گفت : اینها کسانی هستند که ترم پیش افتاده بودن واسه همین الان نیومدن کلاس !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! تعجب
همه وجودم استرس شد ، گفتم خدایا عجب غلطی کردم اومدم مهمان شدم ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ گریه
ولی راستش دیگه واسم اهمیتی نداره من درسم رو می خونم و همه سعی خودم رو می کنم ، با اینکه بیناییم مثل یک آدم سالم نیست و نمی تونم جملات داخل جزوه و کتاب رو به راحتی بخونم ولی دیگه راستش به این فکر نمی کنم که آینده چه خواهد شد ؟ خیال باطل
اومدم و خونه از شدت خستگی خوابم بردخواب و حدود 1 ساعت خوابیدم و بیدار که شدم ساعت 6 بود که آخرین قرص استامینوفنم رو خوردم چون قصد دارم دیگه استامینوفن رو مصرف نکنم البته هنوز یک ذره می ترسم از تب کردن ولی امیدوارم طوریم نشه !
دیگه امشب خیالم راحت بود واسه تزریق چون دستگاهم سالمه و آرومه آروم تزریق رو انجام میده و راحت میشه دکمه اش رو فشار داد و گیر نداره . واسه همین با خیال راحت رفتم و وسایل آمپولم رو آوردم و به راحتی و بدون استرس از گیر کردن دکمه تزریق رو انجام دادم و خدا رو شکر اصلا هم تب نکردم مژه

خیلی امیدوارم به چند ماه آینده می دونم همه این روز های سخت و پر از تلاش تموم میشه و باز برای برگشتن به روزهای اینطوری ( درس و دانشگاه و ...) دلم تنگ میشه خیال باطل

خدارو شکر می کنم چون می تونم همه کارهای خودم رو خودم بکنم. خدایا تنهام نذاربغل

روزهایی که در پیش دارم رو پر از نور و شادی میبینم و به خاطر همه اینها از خدای مهربون ممنونم  قلب خدایا شکرت ، شکرت ، شکرت ماچ

نوشته شده در ۱۳۸٩/٧/٢۸ساعت ۸:٢٠ ‎ب.ظ توسط توت فرنگی نظرات ()

امروز حالم از دیروز بهتر بود ، تولد امام رضا (ع) بود و منم چون این امام مهربون رو خیلی دوستش دارم سعی کردم بهترین روز زندگیم رو شروع کنم مژه از دیشب تا به حال هم اس ام های زیادی برای تبریک این روز بزرگ از طرف دوستان خوب ام اسی برام اومده بود.
دیشب تزریق داشتم ، با خودم قرص برده بودم و تو کلاس قرصم رو خوردم و ساعت 8:15 که کلاسم تموم شد تا رسیدم خونه و خواستم تزریق کنم یادم رفت نگران
ساعت حدود 9:30 شد که یادم اومد وای من امشب باید ساعت 9 تزریق رو انجام می دادم و حتی آمپول رو از یخچال بیرون نیاورده بودمش استرسبا عجله بساط تزریق رو آماده کردم و آمپول رو که پوکه اش تو یخچال یخ خالی شده شده ( خیلی سرد بود ابله ) آماده کردم . اینقدر سرد بود که وقتی آمپول رو دستم گرفتم سرما مایع داخل سرنگ رو حس می کردم ، خواستم بزارمش جلو بخاری تا یکم داغ بشه ولی ترسیدم باز مشکل دیگه ای بوجود بیاد واسه همین توی دستم نیگه داشتمش تا گرمای دستم رو بگیره ...
بعد از حدود 10 دقیقه چون داشتم با عجله کار می کردم  اشتباهی دستگاه تزریق خودم رو برداشتم و آمپول رو داخل اون قرار دادم و با همه وجود دکمه اش رو فشار دادم تا دکمه شلیکش کار کرد و داروی داخل سورنگ تزریق شد آخ
1
2
3
4
5
...
14
15
وااااااااااااای چه دردی گرفت هیپنوتیزم دیگه حتی نمی خواستم سورنگ رو خارج کنم ، ولی خارج کردم و با کمال ناباوری دیدم سوزن سورنگ کج شده !!!! تعجب
بازم خونریزی کرد و جاش یه زخم کوچیک اندازه یه دایره 1 میلیمتری درست شد خیال باطل حالا یک ذره جاش درد داره ولی چون روی پام بود زیاد اندازه روی شکم دردناک نشد نیشخندچون روی شکم که میزنم تا 2 روز کامل نمی تونم درست راه برم چون درد زیاد میگیره و خیلی اذیت میشم . احتمال اینکه ناحیه شکم رو حذف کنم خیلی زیاده ...
امروز هم از طرف انجمن به گوشیم تماس گرفتن و گفتن بیا که کیف حمل دارو و یخ رو برات آماده کردیم ، حالا قراره یا فردا یا شنبه برم انجمن تا وسایلم رو تحویل بگیرم زبان

تو این روز بزرگ و عزیز واسه همه دوست های خوب ام اس ای آرزوی سلامتی و شفا عاجل دارم از خدای بزرگ و امیدوارم یه طوری بشه که دیگه تو این دنیا هیچ کسی از این بیماری های عجیب و غریب نگیره لبخند

بازم خدا رو شکر چون همیشه و همیشه و همیشه از اون بالا موظب همه ما هست و هوامون رو داره .
دوستت دارم خدای بزرگ و مهربون خودم بغل

نوشته شده در ۱۳۸٩/٧/٢٧ساعت ۸:۱٦ ‎ب.ظ توسط توت فرنگی نظرات ()

از امروز رفتم برای کار آموزی . ساعت حدود 8:15 صبح بود که وارد محل کارآموری شدم و دوستانم رو دیدم که تو حیاط نشستن منتظر من تا به اونها ملحق شم ، رفتم جلو و به همراه هم وارد دفتر مدیر بخش شدیم و ایشون توضیحات کامل رو برای انجام کار بهمون داد و در آخر هم گفت هیچ لزومی نداره که شما بیایید اینجا ، فقط من در آخر پروژه را از
شما تحویل میگیرم چون اومدن تون به اینجا یکمی باعث مزاحمت برای من میشه تعجب
تا به حال کار آموزی این شکلی ندیده بودم متفکر ولی خوب به نفع من شد چون با این حال رو روزم دیگه لازم نیست هر روز هر روز بلند شم و برم از این طرف شهر به اون طرف شهر برای انجام کار .
ولی اینقدر برنامه کاری ای بهمون داد سنگین بود که من به دوستم گفتم : ببین تو قراره این پروژه رو برای پایان نامه ات هم تحولی بدی پس من می تونم یک سوم کار رو انجام بدم و بقیه کار مربوط به خودت میشه ! چون من پروژه خودم خیلی سنگینه ! ( آخه پروژه طراحی سیستم و برنامه نویسی خیل کار می بره ... ) خلاصه به هر شکلی بود راضی
شد که بیشتر کار رو خودش انجام بده و من در حاشیه کمکش باشم چون فقط به خاطر دوستم رفته بودم اونجا ! والا که تو دفتر انجمن ام اس هم می تونستم به عنوان کار آموز شروع به کار کنم و خیال باطل
به هر حال از جهتی خوشحال شدم که لزومی به رفتنم به اونجا نیست و می تونم توی خونه کارم رو انجام بدم !
ظهر اومدم پای کامپیوترم و یکمی روی نمودارهای USECASE مربوط به پروژه خودم کار کردم ولی به جایی نرسیدم و گذاشتمش کنار چون استادم از کار قبلیم ایراد زیاد گرفته بود و من هم نتونستم ایراداتش رو برطرف کنم نیشخند
ساعت حدود 5 بود که از خونه به سمت دانشگاه حرکت کردم و راس ساعت 5:30 رسیدم دانشگاه و رفتم سر کلاس ، ساعت حدود 7 بود که یادم اومد باید قرص استامینوفنم رو می خوردم از کلاس اومدم بیرون و رفتم قرصم رو خوردم و باز
برگشتم سر کلاس تا 7:30 که کلاس تموم شد و کلی با استادم در مورد کارو ایرادی که داشت صحبت کردم نیشخند
ساعت 8:30 رسیدم خونه و آمپولم رو از یخچال بیرون آوردم و یکمی سرم رو گرم کردم تا یه ساعتی بگذره و حدود 9 بود که بازم روی شکم تزریق رو انجام دادم ...
نمی دونم چرا نمی تونم روی شکم ام درست تزریق کنم ! تو فکرشم که ناحیه شکم رو از محل تزریقم حذف کنم چون واقعا موقعی که داره تزریق میشه نفسم بند میاد و درد زیادی میگیره !!! ناراحت
کم کم بدنم داره به این مواد عادت می کنه و چند بار اخیر که تزریق رو انجام دادم اصلا تب نکردم و همین باعث خوشحالی من میشه .

گاهی اوقات دلم برای روزهای خوبی که داشتم و ازشون لذت کامل رو نبردم تنگ میشه و دلم میخواست می تونستم به عقب برگردم به همون روزهایی که سالم بودم و بدون دقدقه همه کارهام رو انجام می دادم خیال باطل
اما تا میاد اشکم بریزه به خودم میگم : چه فایده از ریختن اشک ؟
غیر از اینکه نمی تونی به گذشته برگردی و اشتباهاتی که کردی رو جبران نمی تونی بکنی زمان حالت رو هم از دست میدی و باز باید بشینی غصه بخوری که چرا از لحظاتم لذت کافی رو نبردم چشم
واسه همین بعد از پلاسما فرز که داشتم و درد زیادی کشیدم یاد گرفتم که واقعا : " گر صبر کنی ز غوره حلوا سازی " تو این چند وقته که اسم منم رفته تو لیست بیماران خاص قدرت و عظمت خدای بزرگ رو اینقدر دیدم و لمس  کردم که می تونم بگم خدا من رو از همه بیشتر دوست داشته چون فقط بنده های خوبه خدا سخت ترین امتحانات  رو از طرف خدا میشن ...
خدایا شکرت که من  جزو بندگان خوبت هستم قلب
می دونم تا چند ماه آینده وقتی برم مطب دکترم مثل دفعه های قبل اسم من رو هم می نویسه جزو لیست خوب شده هاش !  درست مثل دفعه های قبل که اسم من رو نوشت جزو لیست خوب شده ها از پلاسما فرز و یا اون سری که اسم من رو نوشت جزو لیست مصرف کننده گان بتافرون هورا
خدایا شکر بغل

نوشته شده در ۱۳۸٩/٧/٢٤ساعت ٩:۳٢ ‎ب.ظ توسط توت فرنگی نظرات ()

امروز همراه خانواده ام برای تکمیل ثبت نام برادرم رفتیم خارج از شهر چون یه شهر دیگه ای قبول شده و امروز روز اول دانشگاهش بود .
صبح حدود ساعت 3:30 بیدار شدم و وسایلی رو که نیاز داشتم تو کیف دستیم گذاشتم و حاضر شدم برای رفتم ، فکر می کنم ساعت حدود 4:30 بود که از خونه به سمت مقصد ( دانشگاه برادرم ) حرکت کردیم . همه جا هنوز تاریک بود و خورشید هنوز بیرون نیومده بود . باید از خیابون های شهر اون موقع صبح یه عکس تهیه می کردم که هر موقع تو ترافیک همیشگی گیر کردم یه نیگاهی بهشون بندازم و به خودم امیدواری بدم که شاید یه روزی وسط روز هم همین قدر خلوت باشه ابله
از شهر ما تا مقصد حدود 4 ساعت راه بود . وسط راه ساعت 7 بود که من از شدت گرسنگی که بهم وارد شده بود از خواب بیدار شدم  و دیدم تقریبا نصف راه رو اومدیم و چیزی به آخر راه و مقصد باقی نمونده نیشخند
در ماشین رو باز کردم که بیام بیرون تا کنار بقیه صبحانه رو بخورم اما واقعا هوا سرد بود نمیشد بدون سویی شرت یا ژاکت نشست ...
لباس گرمم رو پوشیدم و رفتم و صبحانه را خوردم و بعدم با بقیه چند تایی عکس یادگاری گرفتیم و دوباره به طرف مقصذ حرکت کردیم که بازم تو ماشین تقریبا نیمی از باقی مونده راه رو خوابم برد زبان
آخرش ساعت 9:15 به دانشگاه رسیدیم و مامان و داداشم و خواهرم رفتن تو ساختمون دانشگاه . از راه که رفتیم که تو معاون دانشگاه جلو برادرم رو گرفت و با وسایلش فرستادش تو کلاس خوب یه کمی شکه شده بود که با اینکه از کلاس فقط 10 یا 15 دقیقه بیشتر نمونده بود رفت و سر کلاس نشست و تو این فرصت که مامانم داشت با مسئولین صحبت می کرد منم مثل همیشه از شدت کنجکاوی رفتم و تقریبا همه کلاس ها و محیط و اطراف دانشگاه رو وارسی کردم عینک
بعد از چند دقیقه کلاس دومی هم تشکیل شد و حدود 11 استاد کلاس رو تموم کرد ، فکر می کنم به دلیل اینکه جلسه اول بود کلاس سریع تموم شد و بچه های کلاس اومدن بیرون و همه رفتن پیش معاون برای خوابگاه که قرار بود بهشون داده بشه تا صحبت کنند . مامانم هم رفت و با آقای مسئول صحبت کرد و قرار شد یک مهمان سرا رو برای دانشجویان ورودی جدید در نظر بگیرند و یه طبقه اش مربوط به آقایون باشه و یه طبقه اش هم مربوط به خانم ها !
جاش مرتب و منظم و تمیز بود و تو هر اتاقی تقریبا 3 تا تخت بود ، البته اتاق یک تخته و 2 تخته هم بود که به برادر من اتاق 2 تخته رسید .
وسایلش رو جابجا کردیم و و اتاقش رو تحویل گرفتیم و اومدیم بیرون از مهمان سرا و یه جایی ناهار رو دور هم خوردیم و بعد هم برگشتیم به سمت خوابگاهش . بابا کمی بهش پول داد و منم یه کوچولو بهش دادم و خواهرم و مامانم هم بهش دادن ( کلن پولدار شد نیشخند )  و با هم خدا حافظی کردیم و ما به سمت خونه حرکت کردیم و دادشم همونجا موند تا چند روز دیگه برگرده و بیاد خونه ، آخه کلاس هاش فقط 3 روز در هفته است و اونجا هم فقط لازمه که 2 شب بمونه !
عصر حدود ساعت 6:30 به خونه رسیدیم ، حالم خوب بود و مشکلی نداشتم . نه تب کردم و نه لرز داشتم ، فقط چون دیشب روی شکم تزریق کرده بودم کمی با تکون خوردن ماشین جای تزریق درد می گرفت ناراحت
همیشه میگن خدا اینقدر بزرگه که نمی تونی تصورش رو بکنی ! امروز بزرگی خدا رو دیدم و کاملا لمسش کردم ... فکر می کنم اگر من و امثال من ام اس گرفتیم حتما ه خاطر حکمتش بوده و بس ! می دونم دارم امتحان میشم ، واسه همین همیشه دعا می کنم تا خدا کمکم کنه تا بتونم سربلند از این امتحان سخت بیرون بیام لبخند
خدایا شکرت ، شکرت ، شکرت بغل

نوشته شده در ۱۳۸٩/٧/٢۳ساعت ٩:٥٥ ‎ب.ظ توسط توت فرنگی نظرات ()

روز شنبه رفتم انجمن برای اینکه دستگاهم رو نشون بدم تا ببینم مشکل از من هست یا دستگاه تزریق من خرابه ؟ سوال

خانم پرستار انجمن مثل همیشه با مهربونی هاش دستگاهم رو گرفت و امتحان کرد ولی با کمال تعجب دیدم که مشکلی برای تزریق وجود نداره تعجب واسه همین بازم خودم امتحان کردم و دستگاه بدون مشکل کار کرد و تزریق رو انجام داد ، آخرش من متوجه شدم که طرز گرفتن دستگاه توی دستم رو  به صورت اشتباه انجام میدم متفکر
کارت عضویت انجمن رو از مدیر اونجا گرفتم و با آقای دکتری که تو چند تا پست قبلیم ازش صحبت کرده بودم خداحافظی کردم و خواستم به سمت خونه بیام که آقای دکتر به من گفت : فردا میای پارک ؟
گفتم : نمی دونم ، چطور مگه ؟
گفت : من دستگاه خودم رو می خوام بیارم برای تو .
گفتم : دست شما درد نکنه مثل اینکه دستگاه مشکلی نداشته و مشکل از خوده من بوده !
گفت : به هر حال اگر تونستی بیا ...
گفتم : چشم سعی خودم رو می کنم لبخند
روز یکشنبه قرار بود برم دفتر کوه نوردی چون اسم من توی لیست نبود و مثل اینکه گمش کرده بودن . ولی پارک هم می خواستم برم واسه خاطر همین هم خواهرم گفت : دیگه انجمن کوهنوردی نرو ، اینطوری خسته میشی .
گفتم باشه و فقط رفتم سمت پارک ! به پارک که رسیدم دکتر رو بقیه دوستان ام اسی رو دیدم که داشتن ورزش می کردن تشویق و من چون قبل از رسیدن به اونها نیم دور دویده بودم دیگه قدرت نداشتم که بخوام با اونها هم ورزش کنم ! واسه همین کناری ایستادم و نیگاهشون کردم تا ورزش کردنشون تموم شد .
دکتر بعد از ورزش اومد و با من احوال پرسی کرد و گفت : یادم بود و براتون دستگاه خودم رو آوردم .
با کمال تعجب نیگاهش کردم و گفتم : واااااااای مگر شما یادتون بود ؟؟؟؟؟؟؟ تعجب
گفت : معلومه که یادم بوده ! مگه میشه یادم بره ؟ متفکر
خلاصه با کلی خجالت دستگاه رو گرفتم و با هم شروع به صحبت کردیم ...
مثل دفعه قبل دو نفر از بچه ها با هم مسابقه دو دادن و بازنده رفت برای همه بستنی خرید و دکتر هم برای دوستان آبمیوه خرید نیشخند
یکی از آقایون هم برای دوستان شیرینی خرمایی آورده بود و خلاصه دور هم حسابی به من خوش گذشت مژه
زود از جمع خداحافظی کردم چون تزریق داشتم مجبور بودم سریع بیام خونه . وقتی به خونه رسیدم داروهام رو که خوردم حدود یک ساعت و نیم بعدش تزریق رو انجام دادم و خوشبختانه اصلا تب نکردم هورا
دیروز اتفاق خاصی برام نیوفتاد و فقط رفتیم با دوستم دانشگاهی که قرار بود کارآموزیم رو اونجا بگذرونیم باهاشون صحبت کردیم و برگه های دانشگاه رو بهشون تحویل دادیم ولی بهانه گرفتن که چرا اسمش رو فلان نوشتین باید می نوشیتین " ... " واسه همین مجبور شدیم برگردیم دانشگاه و دوباره برگه کارآموزی رو تهیه کنیم آخ
امروز رفتیم و برگه های جدید رو تحویل دادیم و قرار شد از شنبه بریم برای کار آموزی ...
کی می تونه 360 ساعت رو تو چند ماه باقی مونده به پایان ترم تکمیل کنه ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ نگران
نمی دونم چرا استادم برای من تخفیف قائل نشد ناراحت
بعد از ظهر هم که رفتم دانشگاه پیش استادم و ایرادات کار پروژم رو برام گرفته بود و راهنمایی بزرگی به من کرد و قرار شد قسمت هایی که مشکل داره را تکمیل کنم و دوباره نمودار بکشم خیال باطل
خدا کنه که فقط تا پایان ترم بتونم تمومش کنم ، همین ...
امشب هم با کمال خونسردی تزریقم رو انجام دادم و هیچ اتفاقی نیوفتاد و اصلا هم تب نکردم .
 می دونم که با اینکه این آمپول اولی از بسته دومی بود و دو سری دیگه هم دکترم برام آمپول نوشته ولی همین سه یا چهار ماه برای من بسه و می دونم بعد از این مدت به من میگه تو خوبی و دیگه همه اینا تموم میشه هورا
هوا خیلی سرده و این برای من و امسال من بهترین زمان برای پیاده روی و ورزش و ... است .

امشب بازهم از ته دلم از خدا تشکر می کنم که منو تا به حال تنها نگذاشته و همیشه و همه جا دنبالم بود ه و کمکم کرده خیال باطل
برای دوست خوبم " ق " آرزوی خوشبختی دارم و از خدا می خوام که همیشه پشت و پناهش باشه توی همه مراحل زندگیش چشمک
خدایا شکرت ، شکرت ، شکرت بغل

نوشته شده در ۱۳۸٩/٧/٢٠ساعت ٧:٥٥ ‎ب.ظ توسط توت فرنگی نظرات ()

امروز با دوستانم و خواهر و برادر و پسر خالم با گروه کوهنوردی رفتیم کوه ، برنامه رفتن رو دیروز بعد از ظهر حدود ساعت 4:30 یا 5 بعد از ظهر بود که ریختیم .
حدود ساعت 5:30 رسیدیم به محلی که قرار بود گروه از اونجا حرکت کنه به سمت مقصد و تا همه سر جمع شدن و حرکت کردیم ساعت شد حدود 6 صبح خیال باطل
اول راه مسیر به خوبی طی شد ، کمی تو ماشین خوابم گرفته بود ولی به خاطر اینکه با دوستانم صحبت میکردیم تا رسیدن به مقصد نخوابیدم . راه خوبی نبود ، نه از لحاظ دوری و نزدیکی ، بلکه از لحاظ اینکه درسته که ما از 62 کیلومتر راه رو حدود فقط 18 کیلومتر پیاده روی کردیم ولی مسیری که با مینی بوس طی شد یه تیکه زیادیش خاکی بود و جاده های خطرناک با پیچ های تند و ترسناک استرس
من فقط چشمام رو گرفته بودم و بیرون رو نیگاه نمی کردم . ولی خوشبختانه سالم به مقصد رسیدیم نیشخند
ساعت حدود 8 بود ، من صبحانه نیمه کاملی تو خونه ساعت ۵ خورده بودم که اگر این کار رو نمی کردم نمی تونستم راه برم و پا به پای بقیه حرکت کنم ، با این حال چند لقمه ای دوباره همراه بقیه خوردم  . قبل از شروع به حرکت مشکلم رو طبق معمول بقیه روزهایی که با گروه کوه میریم به سرپرست گروه گفتم و ایشون هم مشکلم رو با پزشک گروه در میون گذاشتن و یه سری سوالات از من کردن که وضعیت ام براشون روشن شد.
هوا خیلی سرد بود ، طوری که وقتی نفس میکشیدیم بخار تنفس مون تو هوا مشخص می شد و این برای من و شرایط من خیلی خیلی خوب بود مژه
مسیر حرکت پر از درخت و بود و رودخانه ای پر آب که از وسط درخت های رد میشد.
ساعت 8:40 دقیقه صبح به سمت مقصد نهایی حرکت کردیم و راه طولانی ای رو طی کردیم و طبق معمول همیشه گاهی از داخل رودخانه و گاهی از داخل خشکی به حرکت مون ادامه می دادیم ، تقریبا نزدیک 3 ساعت پیاده روی کردیم هوا کم کم گرم شده بود و نمیشد توی اون هوا پیاده روی کرد چشم اما من هم همراه گروه به پیاده روی ادامه دادم تا به چشمه رسیدیم .
مکان بسیار بسیار زیبایی بود ، تقریبا شبیه یک دریاچه کوچیک ولی فوق العاده زیبا ، آفتاب که روی دریاچه تابیده بود نورش روی خشکی و اطراف منعکس میشد و منظره بسیار زیبایی پدید اومده بود قلب
تا ساعت 2:30 ظهر اونجا بودیم و خیلی با همه تفریح و شوخی کردیم و عکس گرفتیم و فیلم برداری کردیم و دست آخر هم با همه اعضای گروه یک عکس دسته جمعی گرفتیم و به سمت ماشین ها برگشتیم .
مسیر برگشت به خاطر اینکه سرازیری بود برامون سریعتر گذشت . هوا کم کم داشت رو به تاریکی میرفت ولی هنوزم عده ای بودند که با ماشین سواری یا موتور به طرف چشمه حرکت می کردند .
چند تا خانم و آقای خوش صدا توی گروه بودند که هر از گاهی شروع به خوندن می کردن و همه به احترام اونها سکوت می کردند .
خیلی خوش گذشت ... جای دوستانه دیگم رو که نیومده بودن خیلی خیلی خالی کردم ، دلم می خواست میشد همه با هم می بودیم ولی حیف که برنامه همه با هم جور نشد تا بریم ناراحت
حدود ساعت 5 رسیدیم به ماشین ها و سوار شدیم و به طرف خونه حرکت کردیم . خوشبختانه امروز توی گروه اصلا حالم بد نشد و اصلا هم تعادلم به هم نخورد ، فقط موقع رد شدن از رودخانه به خاطر اینکه نمی تونم هنوز اجسام در حال حرکت رو ببینم نمی تونستم ببینم سنگ دقیقا کجاست ( به خاطر عبور آب از روی سنگ ها ) و به کمک نیاز داشتم برای رد شدن از رودخانه ...
فکر کنم ساعت 6:30 یا 7 بود که رسیدیم به جایی که باید پیاده میشدیم ، پدرم طبق معمول سر قرار حاضر بود و ما زمانی که از سرویس پیاده شدیم به طرف ماشین رفتیم و بعد هم اومدیم سمت خونه چشمک
اولین کاری که کردم این بود که قرص استامینوفنم رو خوردم و آمپولم رو از یخچال بیرون آوردم و بعد هم لباس هام رو که توی کوه کثیف شده بود گذاشتم برای شستن .
امشب تزریق دارم و می دونم تب نخواهم کرد. تزریقم رو با دستگاه انجام دادم و باز روی باسن ولی طبق معمول دکمه دستگاه گیر کرد آخ به هر حال هر طوری بود تزریقم رو انجام دادم و تموم شد ...

فردا می خوام برم انجمن ببینم میشه این دستگاه رو با یکی دیگه تعویض کنم یا نه ؟‌ ناراحت


خدایا امروز دوست داشتم بین همه اون آدم ها فریاد بزنم اونی که از همه دنیا بیشتر دوستش دارم تویی چون امروز ففقط تو من رو کمکم کردی تا تونستم 18 کیلومتر رو بعد از 2 ماه درد کشیدن و ویلچیر سواری پای پیاده همراه همه آدم های سالم راه برم هورا
خدایا دوستت دارم ، خیلی بیشتر از اونچه که بقیه فکر می کنن بغل
خدایا شکرت ، شکرت ، شکرت ماچ

نوشته شده در ۱۳۸٩/٧/۱٦ساعت ۸:٢٧ ‎ب.ظ توسط توت فرنگی نظرات ()

دیروز رفتم دانشگاه تا با استاد پروژه ام صحبت کنم ، توی دلم خدا خدا می کردم که پروژه من رو قبول کنه و به من پیشنهاد دیگه ای نده نگران بعد از اینکه وارد اتاقش شدم و در مورد پروژه ای که قراره انجامش بدم باهاش صحبت کردم و توضیح کاملی بهش دادم ، ریز عملیات کار رو براش پرینت کرده بودم و دونه دونه همه بخش های کار رو کاملا از هم جدا کرده بودم .
توضیح کاملی بود و استادم با کمال ناباوری پروژم رو قبول کرد و من متحیر موندم که یعنی ممکنه ؟؟؟؟ تعجب آخه تو تابستون روش کار کرده بودم و تقریبا یک چهارم کارم رو تمومش کرده بودم واسه همین خیلی خیلی خوشحال شدم یکی از دوستان خوبم هم که الآن ارشد قبول شده واسه ساختن دیتابیسش کمک کرده بود و در حقیقت زحمات اون هم جبران شد هورا


استادم به من گفت :‌ چقدر روش کار کردی ؟‌ گفتم :‌ استاد راستش رو بخواهید چند تا از نمودار هاش رو کشیدم و بانک داده اش رو هم با کمک یکی از دوستانم تقریبا ساختمش ولی می دونم که مشکل داره ! متفکر استادم گفت :‌ اشکالی نداره ، فقط بیار تا من ببینم و اشکالات کارت رو بهت بگم که چه کار کنی و چه کار نکنی ...

با خوشحالی اومدم خونه و به بهترین دوستم ( ق ) خبرش رو دادم و اون هم از ته دلش واسم دعا کرد نیشخند همین دعای دوست های خوبم هست که من حالا روی پا هستم و مشکلی ندارم . خدایا شکرت قلب
امروز قرار بود برم دکتر ، نوبت دکتر داشتم ، به این امید رفتم که بهم بگه دیگه نیازی به تزریق دارو نیست خیال باطل با اینکه دیشب با دوست خوبم صحبت می کردم و می گفتم من دارم به این فکر می کنم که دیگه آمپولی در کار نیست و قراره به من بگه خوب شدی و دوستم هم همین حرف منو تایید کرد ، ولی گفتم حتی اگر بهم بگه بازم باید مصرف کنی با ام اس کنار میام و میزارم با من زندگی کنه اما نه میزارم کنارم قدم برداره و نه میزارم از من جلو بزنه بلکه باید پشت سرم راه بیاد قهر چون نمیزارم مانع من بشه منتظر
با این افکار رفتم پیش دکتر ، با اینکه دکتر دیر اومد ولی نوبت من تقریبا زود رسید . با همه استرسی که دیشب داشتم ولی امروز حتی داخل اتاق معاینه هم که بودم هیچ استرسی نداشتم ، دکترم من رو معاینه کرد و نیگاهی به من کرد و گفت : حالت خوبه ؟
گفتم بله : خدا رو شکر
گفت : واقعا خدا رو شکر ، شکر  ، شکر ، شکر .... همه اینا رو از لطف خدا داری لبخند
گفتم : درسته خجالت
دفترچه بیمه من رو برداشت و شروع کرد به نوشتن دارو ، حدود 4 تا نسخه برای من نوشت و بعد هم گفت : من برای این ماه و 2 ماه آینده اش داروش رو نوشتم دفعه بعدی که اومدین پیشم با این برگه بیایید داخل و نمی خواد ویزیت بدین .
مامانم گفت : آقای دکتر این مبالغ ویزیت قابل شما رو نداره ، در مقابل زحمتی که میکشید ...
دکتر گفت: من برای بیماران ام اس از ته قلبم و با جون دل کار می کنم واسه همین دوست دارم رایگان ویزیت بشن .
آخرش که از اتاق اومدیم بیرون گفت واسه سه ماه دیگه وقت بگیرین از منشی ...
بیرون که اومدیم دفترچه بیمه رو از مامانم گرفتم و قبل از اینکه داروها رو نیگاهی بکنم وقت برای سه ماهه بعدی رو از منشی گرفتم و بعد هم با استرسی که دوباره امده بود سراغم به نسخه ها نیگاه کردمنگران
نسخه اولی نوشته بود : امگا3 ، ویتامین د3  ، فولیک اسید هورا
خدایا برام آمپول ننوشته ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ تعجب دلقک
خیلی داشتم خوشحال میشدم ولی نسخه بعدی رو که نیگاه کردم دیدیم نوشته : بتافرون ...
پس نسخه بعدی چیه ؟  دیدم نوشته : بتافرون ، اما بدون تاریخ ...
دیگه فهمیدم نسخه آخری هم بتافرونه پس دیگه بهش نیگاهی نکردم ...

گفتم که باید پشت سرم قدم برداره ... هنوز اسم وبلاگم رو تغییر نمیدم چون به خودم و دوستم قول دادم وقتی همه چیز تموم شه به جای " خاطرات من و ام اس " می نویسم : " خاطرات این چند وقته من ... "


آمپول امشبم رو که زدم کسی نفهمید که تزریق کردم ، با اینکه به باسن با دستگاه خیلی خیلی سخت بود ولی زدم ، می دونم همه اینا زود تموم میشه و خوب میشم واسه همین تحمل می کنم ، حالم خوبه از همه آدم های سالم و حالم بهتره هورا
خدایا شکرت ، همیشه دوستت دارم ماچ

نوشته شده در ۱۳۸٩/٧/۱٤ساعت ۸:٢۱ ‎ب.ظ توسط توت فرنگی نظرات ()

دیشب تا نیمه های شب بیدار بودم ، دنبال مطالبی می گشتم برای کار با ابزار های طراحی وب ، فکر می کنم ساعت حدود 1 بود که خوابیدم .
به همه چیز فکر می کردم ، قبل از خواب بهترین دوستم که آنلاین بود از من خواست تا براش دعا کنم ، می گفت مشکلی براش بوجود اومده و فقط با دعای دوستانش خدا کمک اش می کنه تا بتونه راحت تر مشکلش رو برطرف کنه ناراحت
نمی دونم چقدر دعای من پیش خدا مورد قبول قرار میگیره ولی براش از ته دلم آرزو کردم تا خدا کمکش کنه تا بتونه مشکلاتش رو حل کنه لبخند
کاش می تونستم کمکی بهش بکنم ناراحت
امروز حالم خوب بود . نشستم پای کامپیوترم و مطالبی رو که دانلود کرده بودم شروع کردم به خوندن . سعی کردم همه چیز رو به خاطر بسپرم ، دیشب توی پارک یکی از دوستانی که اونجا بود می گفت : ام اس یعنی فقط دور شدن از هر چیزی که فکر می کنی واست استرس میاره . حتی ازدواج و زندگی مشترک !
این حرفش واسه ی من خیلی سنگین بود ، نمی دونم چرا بعضی هاشون حاضر شدن درس شون رو رها کنن ؟ چرا حاضر نشدن زندگی مشترک رو تجربه کنن ؟ چرا خودشون رو از مشکلات دور می کنند ؟ آخ با اینکه به من خوش گذشت اما گاهی اوقات حرفایی که میشنوم درباره ام اس ، باعث میشه یکم از آدم هایی که اطرافم هستن بدم بیاد !
چرا به من میگن تلاش نکن چون ام اس داری ؟ آخه چرا ؟ منتظر
تو جمع ما یه آقای دکتری بود که در حال گرفتن برد تخصصی بود ، گفت من 15 سال هست که ام اس دارم . اوایل مثل شما فکر می کردم و از هیچ چیزی فاصله نمی گرفتم .ولی حالا این کار رو نمی کنم و از هر چیزی فاصله می گیرم ! زندگی مشترک ! بچه ! و ... چشم
نمی دونم این آقای دکتر چطوری می خواد تا آخر دنیا تو این فکر بمونه که نمی تونه ؟ خنثی هیچ کس به من نمی تونه بگه که من نمی تونم فلان کار رو انجام بدم ...
چرا ام اس باعث شده که نتونن زندگی عادی خودشون رو ادامه بدن و از همه چیز زده شدن ؟ از هر چیزی تو زندگی شون برای خودشون یه سد بزرگ ساختن به اسم تلقین که ما نمی تونیم عادی باشم ... کلافه

در حالی که ام اس بیماری ای نیست که نشه باهاش زندگی کرد !!!
هزارن بیمار دیابتی رو که اگر ببیند که چه دردی می کشن و نمی تونن هر چیزی بخورن و هر جایی برن اونوقت می فهمن که ام اس یعنی چی ؟
درسته که گاهی شبهایی هست که تاصبح از درد پشتم خوابم نمیبره ، و یا حتی گاهی به خاطر تزریق آمپولم تب و لرز می کنم و یا حتی سر گیجه های بدی می گیرم ولی هیچ وقت به ام اس اجازه ندادم زندگی من رو مختل کنه ، فقط باهاش کنار اومدم ناراحت
دیشب همون دوستم می گفت : من نشستم آبکش خونه را سوراخ هاش رو شمردم ، فکر می کنم اون تعداد سوراخ هاش بیشتر از ماله تو باشه متفکر
گفتم : معلومه که بیشتره !
گفت : فکر می کنی بیشتر می مونه ؟
گفتم : نمی دونم سوال
گفت : خودت چی میخواهی ؟
گفتم : من می خوام آخرین آمپول این بسته اولی را هم نزنم و برم بدمش انجمن که بدن به دوستانی که لازم دارن خیال باطل
گفت : بهترین آرزویی هست که داری و امیدوارم همینطور بشه ...لبخند
امشب داشتم فراموش می کردم که تزریق دارم . واسه همین داروهای قبل تزریق رو دیر خوردم ، و تزریقم هم به همون نسبت عقب افتاد .
خواهرم توی اتاق نسشته بود و داشت با لپ تاپش کار می کرد و من هم آماده تزریق شدم ، امشب نمی خواستم با دستگاه تزریق کنم ولی با خودم گفتم : بهتره ترس رو کنار بزاری ، فکر نمی کنم دستت بلرزه و محل تزریق خون بیاد نگران
توی دلم گفتم : خدایا ...
همه چیز آماده بود و دستگاه رو حاضر کردم و تزریق رو با دستگاه انجام دادم ، نه درد گرفت و نه خونریزی کرد فقط بعد از چند دقیقه که از تزریق گذشت شروع کرد به سوزش شدید ، که اونم فکر می کنم به خاطر الکل هست می دونم درد نداشتنش به خاطر کلماتی بود که که قبل از تزریقم به خدای مهربونی که اون بالاست گفتم خجالت
بازم خدا رو شکر می کنم واسه ی همه نعمت هایی که به من داده و نداده . می دونم دوستم داره ، پس منم همیشه سپاس گذارشم ماچ
خدایا شکرت بغل

نوشته شده در ۱۳۸٩/٧/۱٢ساعت ۸:۱٠ ‎ب.ظ توسط توت فرنگی نظرات ()

دیروز روز خوبی بود ، تقریبا آروم و بی صدا ، کلاس ها تو دانشگاه تشکیل شده بود و همه دیگه به این نکته پی بردن که ، نه مثل اینکه واقعا سال تحصیلی جدید رسیده نیشخند
این کد هایی که ما برای درسهامون برداشتیم خیلی شلوغه و من و دوستام دوست داشتیم که بریم وقت حذف و اضافه کدها رو عوض کنیم . ولی حیف که ساعت هاش مشکل ساز میشد خیال باطل
سر کلاس طراحی وب ام که نشسته بودم ، دیدم استاد طراحی وب داره مسائلی رو تدریس می کنه که من برام فایده ای نداره چون همه مسائلی که داشت درس می داد تقریبا یک پنجمه مسائلی بود که من تو کلاس طراحی وب بیرون از داشنگاه دارم میرم متفکر
وب سایت شخصی خودم رو نشونش دادم و ازش اجازه گرفتم تا دیگه سر کلاس نیام و استاد هم قبول کرد . البته خودش قبل از اینکه من این کار رو بکنم اعلام کرده بود که هر کسی خواست می تونه سر کلاس نیاد و فقط به خاطر امتحان میانترم و پایان ترم بیاد !
این کاری که کردم یه مقداری از سنگینی کارم برای رفت و آمد به دانشگاه کم شد و این برام خوبهمژه
استاد پروژم رو هم دیدم و باهاش صحبت کردم ، راجع به پایان نامه ای که قراره بنویسم و چند وقتی هم هست که دارم روش کار می کنم ، با کمال ناباوری قبولش کرد تعجب و من هم خیلی خوشحال شدم تاره کلی هم تشویقم کرد و بهم گفت این پروژت خیلی عالیه و من قبولش دارم فقط اگر کامل تحویلش بدی لبخند
البته کارم سنگینه ، گرچه اگر دو نفری می بودیم بهتر بود ولی دو نفری معمولا اینطوری میشه که یک نفر کار می کنه و یکی دیگه فقط نمره اش رو می گیره و میره چشم واسه همین دوست دارم اگر یک نفر دیگه هم به عنوان هم گروهی به من ملحق میشه اونم مثل خودم معلوماتش خوب باشه ( البته من معلوماتم کامل نیست !!‌)‌ و واقعا روی پروژه کار کنه .
دیشب حدود ساعت 8:30 رسیدم خونه و چون ساعت 6 تو دانشگاه قرص استامینوفنم رو خورده بودم از راه که رفتم تو خونه سریع دستام رو شستم و آمپولم رو برداشتم و با دستگاه تزریق کردم . نمی دونم چرا دکمه دستگاه من گیر می کنه و من نمی تونم باهاش خوب تزریق کنم ؟ اینقدر دستگاه رو روی پام فشار دادم تا دکمه اش کار کنه بدون دقت به این موضوع که سورنگ یه چیزی حدود 1 سانت به داخل پوست فرو شده بود ، و این کار باعث شد تا واسه بیرون آوردنش مشکل ایجاد بشه و محل تزریقم خونریزی کرد نگران فکر می کنم هنوز نمی تونم با دستگاه کار کنم ناراحت
خوشبختانه اصلا تب نکردم و مشکلی واسم بوجود نیومد . حدود ساعت 12 بود که  آماده شدم برای خوابیدن خمیازه

شب آرومی بود و راحت خوابیدم . درسته که کمی لرز داشتم ولی حس می کنم بدنم داره کم کم به این آمپول عادت می کنه و مشکلاتی که اون اوایل داشتم رو دیگه ندارم . فقط امیدوارم با اومدن داروی ایرانی بتافرون قیمت این رو زیاد نکنن ، چون این کارشون میشه اوج نامردی برای ما بیماران ام اس که با وارد شدن داروی ایرانی داروی خارجی رو با قمیت نامردی عرضه می کنن آخ 


بگذریم چون نیز بگذرد ...

امروز کلاس حل تمرین ریاضی بود ، همون دانشگاهی که مهمان شده بودیم با دوستم رفتیم و هر کجا رو که سر زدیم خبری از کلاس حل تمرین نبود و آخرشم فهمیدیم که امروز این کلاس تشکیل نمیشه و باز هنوز نرفته دوباره برگشتیم خونه نیشخند
دوستم که قرار بود برگرده شهرستان و باز پنجشنبه بیاد دانشگاه واسه همین از هم خداحافظی کردیم و اون همراه دوستش به سمت ترمینال رفتن و من اومدم سمت خونه .
بعد از ظهر همراه دوستان ام اسی که دارم رفتیم پارک و توی پارک مسابقه دو گذاشتیم ، خیلی کیف داشت خوشمزه من که کلی خوشم اومد و همراهشون شروع کردم به دویدن و ورزش کردن ، البته اول کار یکی از خانم ها گفت : من می خوام بدو ام ، کسی منو همراهی می کنه ؟ سوال
من گفتم : آره من هستم !! چقدر می دوید ؟ خوشمزههورا
گفت : از فلا مسیر تا فلان جا ( تقریبا دور محلی که نشسته بودیم ! )
یکی از آقایون هم گفت : منم همراهی تون می کنم ؛ چون دویدن رو خیلی دوست دارم قلب
شروع کردیم به دویدن و من فکر می کردم می تونم مثل موقعی که حالم خوب بود وهنوز پلاسما فرز نکرده بودم بدو ام و مشکلی برام پیش نمیاد ، ولی اینطوری نبود چون بعد از اتمام دور زدنم بدنم به شدت به لرزش افتاد و محل بخیه های گردنم هم به شدت می سوخت هیپنوتیزم
همه این گروهی که ام اس دارن تقریبا بعضی هاشون بدون روحیه هستن و بعضی ها هم روحیه های بالایی دارن که کلن نمیشه حتی حدس زد که فلان آقا یا خانم ام اس داره ، ولی بعضی هاشون رو میشه کاملا از روی راه رفتن شون و یا حتی صحبت کردنشون فهمید خیال باطل نمیدونم من چطوری ام ؟‌ آیا میشه راحت فهمید یا ... ؟‌ سوال
دوستان خوبی هستن و من همه اونها رو مثل خواهر ها و برادر های خوب خودم دوستشون دارم قلب
امشب از ته دلم واسه همه بیماران ام اس دعا کردم و امیدوارم بهترین زندگی ها رو در آینده داشته باشند و به بهترین جاهایی که می خوان برسن بغل
خدایا شکرت که تونستم بعد از گذروندن اون مراحل سخت و دردناک برسم به اینجا که خودم می تونم بدون کمک دیگران همه کارای خودم رو بکنم مژه
خدایا شکرت ، شکرت ، شکرت ماچ

نوشته شده در ۱۳۸٩/٧/۱۱ساعت ۱٠:۳۸ ‎ب.ظ توسط توت فرنگی نظرات ()

امروز طبق معمول روزهای خوب زندگیم ، روزم رو به اسم خدای مهربونی که اون بالاست و همیشه مواظب همه است شروع کردم . صبحانه را چون اشتهایی به اون صورت نسبت به غذا خوردن نداشتم و به زور سعی کردم چند لقمه ای رو بخورم و بازم با این حال همه سعیم رو کردم که چند لقمه را تبدیل کنم به چندین لقمه چشم
به هر حال صبحانه تمام شد و نشستم سر کتاب خوندن ، یه سری کتاب راجع به ام اس و روش های درمانی و ... که از طرف انجمن ام اس بهم داده بودن ، به خاطر اینکه تعداد صفحاتش کم هست زود زود تموم میشه و منم یکیش رو خوندم و رفتم سراغ کتاب بعدی ، داشتم برای خودم برنامه ای می ریختم که فردا توی کوه چه چیزی ببرم و چه چیزی نبرم ! با دوستم تماس گرفتم و اونم طبق معمول گفت که میاد و چون از قبل با بقیه دوستام هماهنگ کرده بودیم قرار شد بعد از ظهر با دفتر گروه تماس بگیرم و اسامی رو بگم که تو لیست قرار بدن . خیال باطل
ساعت شده بود حدود ساعت 12 ظهر که پدرم تماس گرفت و گفت من میام و خودم می برمت دانشگاه منم که مامان بساط ناهار رو برام آماده کرده بود نشستم و بازم به زور ناهارم رو خوردم ولی اصلا به  روی خودم نیاوردم که حالم خوب نیست ناراحت آخه خیلی استرس داشتم ...
بعد از اینکه ناهارم رو خوردم منتظر شدم تا پدرم بیاد و با هم بریم دانشگاه . کلاسم حدود 1:30 شروع میشد . بابا ساعت 1:15 رسید خونه و من همراه بابام به طرف دانشگاه حرکت کردیم ، نمی دونم چرا اینهمه گرمم شده بود و همش دلم می خواست بپرم تو استخر آب سرد ابرو
به دانشگاه که رسدم از پرد خداحافظی کردم و اون هم گفت خداحافظ ، منم اومدم سمت کلاس ولی مثل اینکه کلاسی در کار نبود ، چون همه دوستانم و از جمله آقایونی که با من اون کد رو برداشته بودن نشسته بودن توی سالن و با هم حرف میزدن و این یعنی اینکه باید تا شروع کلاس بعدی بشینم و صبر کنم قهر
یکم از دوره کاردانیمون صحبت کردیم و دانشگاهی که درسهامون رو مهمان شده بودیم و ...
خوشبختانه کلاس بعدیمون تشکیل شد ولی استاد گفت من نمیتونم این ساعت بیام و با من هماهنگ نکرده بودن و ... خلاصه که قرار شد ساعت کلاس رو جابجا کنه ولی برای من که خوب نمیشد ! به هر حال چون رای با اکثریت بود و من هم در یک جامعه ی مدنی زندگی می کنم رای اکثریت رو قبول کردم و اعتراضی نکردم .
کلاس بعدیم هم تشکیل شد و بعد از اتمام کلاس من سریع بیرون اومدم تا با دفتر گروه کوهنوردی تماس بگیرم و اسم خودم و دوستانم و واسه برنامه بنویسم همینطوری که داشتیم به طرف ایستگاه اتوبوس می رفتیم با دفتر تماس گرفتم و گوشی رو برداشتن ولی متاسفانه خانمی که گوشی رو برداشت گفت : ببخشید این هفته ما 45 نفر ثبت نام داشتیم که لیست رو بستیم و دیگه کسی رو قبول نمیکنیم یول
گفتم : آخه شما که برنامتون هیچ وقت این شکلی نبود !؟تعجب
خانم پشت خط گفت : این هفته استثنا این فرمی شده . ولی حالا شما هفته دیگه بیایید و زودتر زنگ بزنید تا جاها پر نشه !
با ناراحتی با دوستم تماس گرفتم و گفتم : ببینی به من گفتن جا نداریم و ...
دوستم گفت : شماره را به من اس ام اس کن تا منم یه زنگی بزنم شاید کوتاه اومدن ناراحت
شماره را براش اس ام اس کردم و اونم تماس گرفت ولی جوابی که به دادن به اونم دادن آخ
توی دلم گفتم حتما قسمت نبوده ( آخه امشب تزریق داشتم ) و بعد هم بدون توجه به اطرافم اومدیم سمت ایستگاه اتوبوس و بعد از چند دقیقه هم رسیدم خونه !
در خونه را که باز کردم و اومدم تو خواهرم اومد و گفت : پس اینا کجان ؟
گفتم : کیا ؟ سوال
گفت : مامان و بابا !!!!!!! ابرو
گفتم : مگه قرار بوده کجا باشن ؟ متفکر
گفت : اومدن دنباله توتعجب
گفتم : ای وااااااااای !!!!!!! تعجبسریع به بابام تماس گرفتم و گفتم من خونه ام !؟
بابم گفت : تو چرا به ماشین های کنار دانشگاهت که پارک شده بو توجه نکردی ؟؟؟؟؟؟ منتظر
گفتم : آخه من نمی دونستم که قرار بوده بیایید دنباله من ؟ آخه من که خداحافظی کردم چیزی به من نگفتین که بمونم دانشگاه که ! نگران
بعد از اینکه قطع کردم مامان تماس گرفت و گفت : واسه فرداتون چیزی درست نکنید ، بابا تون ساندویچ خریده !
با حالت غمگینی گفتم : برنامه فردا کنسل شد و همه داستان رو براش تعریف کردم .
رفتم توی اتاقم و قرص هام رو خوردم و آمپول رو که از تو یخچال بیرون آورده بودم گذاشتم روی میزم و رفتم یه کمی به کارهام رسیدم و تا اون وقت مامان و بابام هم اومدن خونه و ساندویچ هایی که برای فردا خریده بودن خوردیم ولی من نتونستم کامل بخورم چون بازم استرس داشتم نگران
استرسی که از صبح داشتم فقط به خاطر لحظه تزریق بود چون قرار بود با دستگاه تزریق کنم و چون قرار بود بریم کوه می خواستم روی ران پا بزنم ولی برنامه که کنسل شد قرار شد بزنم به شکم واسه همین کمی ترس داشتم ...
این دفعه بعد از اینکه آمپول رو آماده کردم و توی دستگاه گذاشتم روی تخت دراز کشیدم و بعد با هزار تا ترس و لرز بدون اینکه کسی رو صدا بزنم تزریق رو انجام دادم استرس
موقع فرو شدن سوزن درد نداشت ولی موقعی که دارو داشت تزریق میشد درد گرفت و به خاطر همین حدود 5 دقیقه روی تخت دراز کشیدم و تکون نخوردم .
بعدش بلند شدم و آشغال ها رو دور ریختم و پوکه این آمپولم رو هم گذاشتم کنار اون 9تای دیگه و نشستم پای کامپوترم برای انجام کارهام .
امروز تولد خالم بودقلب خیلی دوست داشتم بهش تبریک بگم ولی چون به شکم تزریق کرده بودم نمی تونستم تند تند راه برم و خودم رو به تلفن برسونم و باهاش صحبت کنم .
همین جا می گم خاله مهربونه خودم تولدت مبارک ماچقلب
خدایا بازم شکرت می کنم چون حکتت این بوده که فردا برنامه کوه ما جور نشه ، شاید اتفاق خوبی نمی افتاد اگر می رفتیم و شاید و شاید و شاید ...
خدایا شکرت که در همه حال مواظبمی بغل

نوشته شده در ۱۳۸٩/٧/۸ساعت ۱۱:٠٧ ‎ب.ظ توسط توت فرنگی نظرات ()

امروز تقریبا روز خوبی بود و همه چیز به آرامش سپری شد ، کلاس نداشتم دانشگاه و کلاس طراحی وبی هم که میرفتم امروز روزش نبود واسه خاطر همین تقریبا تمام روز رو توی خونه بودم و به کارهای عقب افتاده ام رسیدگی کردم .
سعی کردم فایل های آموزشی بیشتری برای انجام پروژه ام پیدا کنم و همچنین تمرین های دانشگاه و کلاس وب ام رو انجام بدم . با چند تا از دوستانم که آنلاین بودن گفتگویی کردم و کلن تا بعد از ظهر  رو با آرامش سپری کردم تا اینکه پدرم به عمه ام تماش گرفت و قرار بود با مامانم برن دیدنش .
منم دوست داشتم برم چون دلم برای عمه ام تنگ شده بود ، برای همین ساعت 5:30 قرص هایی رو که باید قبل از تزریق مصرف کنم رو خوردم و حاضر شدم و رفتیم پیش عمه ام .
اونجا دختر عمه هام بودن واسه همین گرم صحبت شده بودیم که یهو به ساعت نیگاهی کردم و به بابام گفتم بابا دیر نشده ؟؟؟؟؟؟ نگران
بابم گفتن آخ آخ چرا بریم دیگه ، آخه ساعت حدود 8 شده بود و تقریبا سه ساعت از زمان خوردن قرص ها گذشته بود !
به طرف خونه حرکت کردیم و توی راه به خواهرم زنگ زدم و گفتم آمپول رو از یخچال بیاره بیرون و بزاره روی میز کامپیوترم تا اون حالت سردی رو موقع تزریق نداشته باشه لبخند
ساعت 8:30 رسیدیم خونه و تا من آماده شدم برای تزریق ساعت شد نزدیک 9 شب !
قرار شده بود امشب با دستگاه تزریق کنم چون دیروز صبح رفته بودم انجمن و دستگاه تزریق رو با چند تا کتاب و یه کیف بهم داده بودن و گفتن 14 روز دیگه کیف حمل دارو و یخ رو هم بهت میدیم .
تقریبا کار با دستگاه رو یاد گرفته بودم چون از دیروز تا امروز حدود 30 دفعه یا کمتر یا بیشتر تمرین کرده بودم و روی جاهای مختلف امتحان کرده بودم .
با سورنگی که از دفعه قبلی تزریقم داشتم هی توش رو پر آب می کردم و بعدم دستگاه رو میگذاشتم روی بالشم یا همین طوری تو هوا دکمه اش رو فشار میدادم و اون تزریق میکرد و دوباره و دوباره نیشخند
همه خونه خیس شده بود قهقهه
آمپول رو آماده کردم و داخل دستگاه تزریق گذاشتم و سعی کردم به خودم آرامش بدم ولی نتونستم تنهایی این کار رو انجام بدم واسه همین به خواهرم گفتم تا بیاد و دکمه اش رو برای فشار بده ، اونم از من ترسوتر که دلش نیومد این کار رو بکنه واسه همین مامانم رو صدا زدیم و اون اومد تو اتاق و گفت : خودت باید بزنی متفکر
گفتم : درد میگیره ها نگران
گفت : نه تو بزن هیچ طوریت نمیشه چشم
گفتم : آخه سریع سوزن رو شلیک میکنه و من از این تیکه اش میترسم !!!!!!!!!!! گریه
گفت : نه بزن ، من برات کاری نمی کنم ، این از تزریق با دست خیلی راحت تره خیال باطل
خواهرم هم هی از این طرف اتاق به اون طرف اتاق رژه می رفت و هی می گفت : بزن دیگه ، دلم آب شد !!!چرا تمومش نمی کنی ؟ آخ
انگاه می خواستن به اون آمپل بزنن خنده همش هم دلش رو می گرفت و می گفت : دل من درد گرفت ها !!! طولش نده دیگه استرس
با هر بدبختی بود دکمه اش رو فشار دادم و یهو سوزنش شلیک شد به شکمم ( چون اونجا رو انتخاب کرده بودم که حالت چرخشی برای تزریق رعایت بشه ! ) چون مقدار دارو کامل نبود یعنی هنوز 0.75 سی سی بود تزریق سریع تموم شد و دلم عین روز اولی که تزریق 0.25 سی سی داشتم درد گرفت و دیگه نمی تونستم تکون بخورم گریه
مامانم سریع برام آب هویج آورد و گذاشت روی میزم و منم به زحمت خودم رو روی تخت خوابم رسوندم و حدود 5 دقیقه خوابیدم تا دردش آرومتر شد و تونستم بلند شم و آب هویجم رو بخورم اوه
بعدش طبق معمول هر شب تزریق جای تزریقم رو تو کتابچه ای که بهم دادن علامت زدم و بعدم بردمش به بابام نشونش دادم .
فکر نمی کنم امشب مثل اون شب تب کنم ولی حس می کنم امکان داره کمی لرز داشته باشم . لبخند
فردا باید برم دانشگاه دیگه ای که مهمان شدم . و بعد از ظهر هم باید برم کلاس وب ام . فکر می کنم سر خودم رو زیادی شلوغ کردم . ولی از یک طرف هم راضی ام ، چون واقعا وقتی سرم گرم کاری باشه دیگه فکر و خیاله الکی سراغم نمیاد و می تونم بیشتر آرامشم رو حفظ کنم خیال باطل
خدایا شکرت ، چون همیشه بهترین ها رو به من میدی ، با اینکه من قدر دانه نعمت های زیادی که به من دادی نیستم ولی هرگز نشده من رو فراموش کنی بغل
شکرت ، شکرت ، شکرت قلب

نوشته شده در ۱۳۸٩/٧/٦ساعت ۱٠:٥۱ ‎ب.ظ توسط توت فرنگی نظرات ()

دیروز روز اول دانشگاه بد نبود ، دوستانم رو دیدیم و همه هم تقریبا بعد از یک ماه و خورده ای که من رو دیدن همشون گفتن .رم های صورتت خیلی خیلی کم شده و جوش های صورتم به دلیل مصرف کورتون ) تقریبا نابود شده بود مژه
همه دوستانم رو دیدم ، تقریبا بغل غیر از یکی دو نفری که از شهرستان هنوز نیومده بودن یونی ، روز بدی نبود با اینکه هنوز بدنم به خاطر تب دیروز داغ بود و هنوز هم نمی تونستم تند تند قدم بردارم ولی کلی با هم خندیدیم و خوش گذشت ، فقط یکی از کلاسها مون تشکیل شد چون اون یکی دیگه را با توافق همه رفتیم خونه و تشکیل نشد ، یکی دو تا از بچه ها تو دانشگاه موندن که ببینن کلاسه دیگه ای که داشتن تشکیل میشه یا نه ؟ خیال باطل
من و دو تا از دوستام اومدیم به سمت ایستگاه اتوبوس و اون ها رفتن خونه و من هم رفتم به کلاس طراحی وب ای که برداشته بودم چون جلسه آخر گرافیکش بود و من دیدم حیفه بخوام بیام خونه !
خلاصه که شب ساعت 9 رسیدم خونه و یه سری کارای عقب افتاده ای که داشتم رو انجام دادم و بعد هم چون هنوز تب داشتم بام یه قرص استامینوفن خوردم که بتونم یه چیزی بخورم چون به خاطر تب نتونسته بودم چیزی بخورم ناراحت
تقریبا حالم خوب شده و صبح تونستم صبحانه کاملی بخورم .
تبم هم الان قطع شده و مشکلی ندارم . قرار شده شب به جای استامینوفن 325 دو تا استامینوفن 500 بخورم مثل اینکه بدنم هنوز آمادگی پذیرش این دوز آمپول رو نداشته ولی فکر کنم تا تزریق 15 ام یا 16 ام مشکلم بر طرف بشه .
به این فکر نمی کنم که خدایی نکرده تب کردن ها ادامه پیدا کنه ...
می دونم خوب میشم و مشکلی پیش نمیاد و اون تب هم به خاطر سرد شدن هوا بوده ( به اینا می گن تلقین نیشخند )


فردا هم قراره برم انجمن ام اس تا دستگاه تزریق رو بهم بدن و این یعنی خبر خوب واسه منهورا

بازم خدارو شکر که هنوز می تونم تلاش کنم برای ادامه زندگی خوب و پر از برکت و لطف خدا قلب

نوشته شده در ۱۳۸٩/٧/٤ساعت ۱۱:٠٥ ‎ق.ظ توسط توت فرنگی نظرات ()

امروز حالم خیلی خیلی خوب بود چون نامزدی پسر عمم بود . من از دیروز تدارک رفتن به مراسم و فراهم کرده بودم لباسهام رو مرتب گذاشته بودم و همه چیز رو آماده کرده بودم برای بعد از ظهر که قرار بود بریم هورا
بعد از اون یکم پای کامپیوترم نشستم و دنبال لوگو گشتم چون لازم داشتم یه ایده و یه نظر بیاد تو ذهنم چون واسه یکی از پروژه هایی که دستمه لازمش دارم .
تا حدود ساعت 2 هر چی گشتم چیزی که بتونه کمک بهم بکنه نتونستم پیدا کنم واسه همین رفتم و یکی استراحت کردم و ناهار رو خوردم و برگشتم تا شاید چیز به درد بخوری پیدا کنم سوال
ساعت از سه بعد از ظهر گذشته بود که دوباره اومدم پای کامپیوترم و یه طرحی رو پیاده کردم ولی زیاد ازش راضی نیستم و باید بیشتر روش کار کنم تا چیز خوبی از آب در بیادمتفکر
کم کم ساعت شد حدود 4:30 دقیقه که دیدیم همه دارن حاضر میشن و فقط من موندم ، واسه همین سریع کامپیوترم رو خاموش کردم و لباسهام رو پوشیدم . همه سعی ام رو کردم که سریع حاضر شم و موفق هم شدم چون از همه زودتر کنار ماشین ایستاده بودم نیشخند
قرار شد وقتی از مهمونی برگشتیم تزریقم رو انجام بدم واسه همین تو مهمونی یکم جوش این رو داشتم که کاش زودتر بریم و من تزریقم خیلی دیر نشه ! یادم هم اومده بود که قرص هام رو فراموش کردم و نخوردم و همین باعث می شد یکمی بیشتر استرس بکشم چشم
خلاصه مجلس تموم شد و اومدیم خونه و من بعد از اینکه دستام رو شستم و قرص هام رو خوردم حاضر شدم برای تزریق . امشب بر خلاف همیشه خواهرم ایستاد و نیگاهم کرد و کلی هم دلش ریش ریش شد و دست آخر هم طاقت نیاورد و از اتاق زد بیرون
به هر جوری بود یه دستی و بازم بدون دستگاه تزریقم رو انجام دادم ولی چند تا مشکل داشت یکیش این بود که زیادی پایین زدم یکیش هم این بود که وقتی سوزن رو خارج کردم جاش مثل دیشب خون اومد نگران
ولی دستم درد نداشت و مثل دیشب درد ناک نشد اوه
امشب رسیده بود به اولین تزریق 0.75 سی سی ولی بازم خدا رو شکر کردم چون مشکلی واسم بوجود نیومد و من خیالم راحت شده که خداروشکر من به دارو حساسیت نشون ندادم لبخند
فقط از ته دلم از خدا می خوام که کمک بهم بکنه که بعد از چند ماه مشکلات کبدی برام بوجود نیاد ...
خدایا بازم یه چیز دیگه هم ازت می خوام ... خودت میدونی که ته دلم چیه و چه تقاضایی دارم ازت ؟ ناراحت
ولی بازم شکرت ، شکرت ، شکرت ماچ

نوشته شده در ۱۳۸٩/٧/٢ساعت ۱٠:۳٦ ‎ب.ظ توسط توت فرنگی نظرات ()

Design By : Pichak